Особенное счастье

Ежегодно в последнее воскресенье ноября отмечается один из самых важных по смыслу и значению праздников – День матери.

Быть мамой – это огромное счастье и огромная ответственность. Ежедневная, ежечасная и ежеминутная. А быть мамой особенного ребенка – это еще и особенная ответственность.
Когда в семье появляется малыш с ограниченными возможностями здоровья, то жизнь резко делится на «до» и «после». Особенно жизнь женщины. Появляются страх, ужас и непонимание того, что делать дальше. Мамы проходят через все стадии от отрицания – «Это происходит не со мной» и гнева – «Почему именно я?» до депрессии – «Я не могу ничего изменить» и принятия – «Да, этот факт случился в моей жизни, надо это принять».
Практически полностью меняется круг общения, чаще в сторону сужения: мир вертится только вокруг этого маленького и беззащитного человечка, которому ежеминутно требуются внимание и помощь. И конечно, любовь. Много-много любви. Чтобы пройти этот особенный путь, терпения, доброты, заботы и самоотдачи требуется гораздо больше.
Как это сделать, где найти силы, энергию и поддержку и при этом не потерять себя и веру в окружающих людей? Об этом «Панораме столицы» рассказала мама особенного мальчика, соорганизатор и руководитель пространства особенных мам «Мама Вера», Галина Сергеевна Самойленко.

Дыши. Живи. Говори
Святослав был очень желанным ребенком. Он родился недоношенным, в 27 недель, весом в один килограмм 106 граммов. А потом месяц находился на искусственной вентиляции легких.
У Галины после родов тоже начались осложнения со здоровьем, она долго лечилась, с сыном они даже лежали в разных больницах. Увиделись, когда мальчику было уже 2,5 месяца.
— Я понимала, что месяц на искусственной вентиляции легких редко проходит бесследно для мозга человека, но всегда молилась: «Слава, дыши. Слава, живи», – вспоминает Галина Сергеевна. – Спасибо мужу и родителям, которые с самого начала меня поддерживали.

Она прошла все психологические стадии принятия диагноза сына. Были и отрицание, и непринятие, и депрессия, и усталость, и нежелание выходить из дома. Даже простые прогулки с коляской давались тяжело, ведь любой резкий звук мог привести к истерике. Потом пришло понимание, что другого варианта нет, надо жить здесь и сейчас, не зацикливаться на проблемах, чаще бывать где-то и общаться с другими людьми. Начались будни с уходом за малышом, бессонными ночами, борьбой с собой, поиском и изучением информации, поездками на реабилитацию в другие города, различной терапией и занятиями со специалистами.

Слава рос и для его диагноза достаточно быстро всему учился. Но в четыре годика начался резкий регресс – все, что было достигнуто с таким трудом, обнулилось. Пришлось начинать с самого начала.
Сейчас Святославу уже 14 лет, по будням он ходит в центр дневного пребывания при Кочпонс-ком интернате. Парень знает много слов, озвучивает свои желания, даже знает стихи Пушкина. А еще у него очень хороший слух, он любит музыку и аудиосказки – это действует на него успокаивающе.

С «Мамой Верой» ты не одна
Еще одним переломным моментом в жизни Галины стала случайная встреча с одноклассницей Ириной. Ее ребенок в детстве имел особенности здоровья, поэтому она столкнулась с аналогичными проблемами, что и другие такие же мамы. И поняла, что таким женщинам тоже нужны помощь и поддержка, особенно в самом начале. Им важно выходить из рутины, они, как никто, нуждаются в радостных эмоциях, отдыхе, расслаблении и заряде энергии, чтобы дальше растить своих детей и дарить им любовь.
А кто лучше всего сможет поддержать? Конечно, человек, оказавшийся в похожей жизненной ситуации. Ирина решила объединить мамочек особенных детей в одном пространстве, чтобы они помогали друг другу проходить непростой путь и возвращаться к нормальной жизни.

Он создала проект «Мама Вера» в ВКонтакте, ведь вера – всегда в сердце таких мам, и пригласила Галину принять в нем участие. Та согласилась, и началась работа. Стали оказывать другим мамам информативную помощь, организовывать встречи с психологами, врачами, финансовыми консультантами и другими специалистами, посиделки с чаепитием, обсуждением общих проблем и разговорами по душам, творческие мастер-классы и даже занятия спортом. В общем, делать все, чтобы мамы не оставались один на один с проб-лемами, а помнили, что в первую очередь они женщины, а потом уже мамы и жены.
— Основная цель проекта в том, что у женщин должен быть ресурс, им необходимо где-то черпать силы и вдохновение для дальнейшей жизни и воспитания детей, напитываться примерами других людей, учиться друг у друга, получать советы и просто отвлекаться от всего, – говорит Галина Самойленко. – И, конечно, огромная благодарность всем, кто нас поддерживает, предоставляет помещения, проводит встречи, занятия и консультации.

Сегодня проекту «Мама Вера» уже три года. Галина его ведет вместе с Раисой Митиной, такой же мамой особенного ребенка. Каждая встреча его участниц – это глоток свежего воздуха, заряд бодростью и обмен энергией. Да и способов выплеснуть эмоции масса: проплакаться на встрече с психологом, позаниматься спортом с тренером, воодушевиться и создавать красивые изделия на мастер-классах, напитаться энергией природы в загородных прогулках и просто почувствовать себя красивой и желанной, побывав «в руках» профессионального визажиста и на фотосессии с крутым фотографом.

На мероприятия клуба даже приезжают мамы из районов. Некоторые настолько втягиваются, что предлагают новые идеи и темы встреч, приглашают консультантов и мастеров. Постепенно боль трансформируется в силу, одиночество – в солидарность, невозможное превращается в «мы все сможем». В суете дней они сохраняют способность чувствовать красоту и создавать ее вокруг. А уж как внешне преображаются сами участницы – в них зажигается внутренний свет, появляется блеск в глазах, они чаще улыбаются и становятся увереннее в себе.

Ни о чем не жалею
— Слава очень непредсказуемый ребенок, никогда не знаешь, чего от него ждать, в общем, скучать не дает. Но зато мы всегда находимся в тонусе. Да, он требует постоянного внимания, времени и заботы, но и дает очень многое. Я стала сильнее, мудрее, увереннее, уже не обращаю внимание на реакцию других людей. Он помог мне раскрыть потенциал, расширить кругозор и круг общения, сделал жизнь ярче, интереснее и насыщеннее. Научил находить хорошее в мелочах, видеть свет в темном, любить. И сейчас я уже ни о чем не жалею, — улыбаясь, говорит наша героиня, которая сейчас воспитывает еще одного сына — маленького Федора, и при этом успевает заниматься общественной нагрузкой и находить время для себя.

Впрочем, все мамы особенных детей – героини. Но и героям тоже нужно помогать. Прежде всего – научиться верить в себя, помочь самой себе и спасти себя. Это как в самолете – в случае экстренной ситуации мама сначала надевает кислородную маску на себя, а потом – на ребенка.
И продолжать быть мамой. Принимать, понимать, верить, что с каждым днем будет легче и тебе, и ребенку. И помнить, что в первую очередь нужно заботиться о себе, ведь спокойная, ресурсная мама – это и более спокойный ребенок, и мир в семье.

Наталья ЯРУКОВА.
Фото из архива Г. Самойленко

Проект «Мама Вера» приглашает на свои встречи и мероприятия всех женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, а также всех желающих быть полезными мамам особенных детей и провести для них консультацию, мастер-класс или интересное мероприятие. Связаться с организаторами можно через группу проекта ВКонтакте: https://vk.com/mama_vera_club